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481)B Höchst
Guten Tag

Ich bin auf der Suche nach den Leuten die den Tod meiner Eltern zu verdanken haben auf dieser Seite gelandet. Wie ich feststellen musste war mein Vater wirklich einer von hunderten oder gar tausenden die sich ende der achziger Jahre mit Hiv infiziert haben. Ich bin fro diese Seite gefunden zu haben und kann allen nur mut zu sprechen weiter zu kämpfen

12.2.2009 17:57 Diesen Beitrag drucken

480)Nevio
info@studio-uno-berlin.com
http://www.nevio.tv
Ciao a tutti!

Ganz viel Kraft und Mut an alle!
Davvero in bocca al lupo per tutto...
Nevio

12.2.2009 17:56 Diesen Beitrag drucken

479)Heidi Rossow
heifok@gmx.de
Liebe Alice,
ich möchte mich mal bei Dir ganz Toll bedanken.Für die Kraft die du hast.
Ich habe sie nicht mehr.
Nur Danke möchte ich sagen für das was Du hier leistet
DANKE
Heidi

28.12.2008 19:39 Diesen Beitrag drucken

478)Franz Kral
Hallo Frau D Angelo Ich durfte heute ein wenig in Ihrem Lebensbuch lesen und will mich auf diesem Weg für das gute Gespräch recht herzlich bedanken. Mit dem was Sie sagen und wie Sie es sagen strahlen sehr viel Liebe Wärme und Offenheit aus. Ich wünsche Ihnen alle Kraft die Sie für Ihren Weg brauchen und ich wünsche Ihnen vor allem Gottes Segen und Wegbegleit. Ich hoffe, dass diese Begegnung uns beiden Mut für den jeweils eigenen Lebensweg macht und ich hoffe, dass wir einander dabei auch stützen und unterstützen können. Ich schließe Sie und Ihre Anliegen ins Gebet mit ein und freue mich auf weitere Begegnungen. Herzliche Grüße Franz Kral

[Eintrag durch Webmaster editiert November 21 2008]

21.11.2008 19:25 Diesen Beitrag drucken

477)Alice
_NBNUKEINFO
Beim durchlesen unseres GB habe ich diesen Eintrag von Thomas gefunden und- er gibt mir gerade jetzt- in der kommenden Vorweihnachtszeit- Trost und Mut- darum habe ich diesen nach vorne gerückt!
**************** ****************
Dankesbrief.

Gewidmet meiner lieben Frau Alice D`Angelo zum 50. Geburtstag!

Mein lieber Engel.
Ersteinmal gratuliere ich Dir aus tiefstem Herzen zu Deinem großen Fest.
Möge Gott Dich beschützen, daß Du weiterhin gesund bleibst. Behalte Deinen Humor und
Dein liebendes Herz, denn das macht Dich in Deinem Wesen aus.

Menschlichkeit und Nächstenliebe sind Deine Werte, die Du stets an andere vermittelst.
Ich danke Dir für Deine Treue, die Du mir in den vielen Jahren unseres gemeinsamen Lebens gehalten hast. Ein schweres Schicksal hat mich ereilt, was
Dich aber nicht davon abhielt, es mit mir gemeinsam zu tragen. In all den schweren Stunden die ich durchlitt, warst Du mit Deiner Liebe, Deiner Geduld und Deinem Glauben an meiner Seite.

Deine Hoffnung, Dein Einsatz um Gerechtigkeit sowie Dein unermüdliches Kämpfen
hat mich viele Jahre getragen und auch weiterleben lassen.
Nie hast Du geklagt, verzagt oder gar aufgegebn.
Durch Dich habe ich frohe und glückliche Zeiten erlebt und ich wünsche mir sehr,
daß Dein fröhliches Lachen noch lange zu hören ist.
Durch Dich bin ich in meinem Leid gewachsen, so daß auch ich unseren Betroffenen
in deren schweren Stunden beistehen kann.
Deine Kraft hilft nicht nur mir
sondern uns allen, auch den Familien , Angehörigen und Hinterbliebenen.

Dafür danke ich Dir von ganzem Herzen.
Ich danke auch Gott, daß er mir so eine wunderbare Frau an meine Seite gab.

In Liebe Dein Mann Thomas.
---------------- -------------------- -------------------- -------------------- ----

29.10.2002 15:03

21.11.2008 17:17 Diesen Beitrag drucken

476)Werner
hallo thomas, du beschreibst dich selbst als zu dämlich, weil du es nicht fertig gebracht hast, dich hier in diese seiten einzuloggen, willst aber dennoch selbst eine eigene hp planen! mit welchem wissen - mit den aussagen anderer betroffener- die du hier suchst? -zum einen,
zum anderen bin ich sehr verwundert- du schreibst HEPATITIS mit " ä"? naja, das ganze erscheint mir doch ziehmlich suspekt und ich kann mich des eindrucks nicht verwehren, dass du hier nur gelandet bist, weil du infos suchst!
ein weiterer satz von dir stösst mir ebenfalls sehr bitter auf:
" Ich kann doch nicht der einzige sein, der sich noch streitet. "
nein thomas- du bist nicht der einzige, denn es gibt alice, die das seit vielen jahren in einem masse der intensität macht, die seinesgleichen ersteinmal suchen muss!
viele haben hier schon ihren aufschrei nach unterstützung vernehmen lassen- leider nur zum eigen zweck und nicht für alle anderen betroffenen. du musst deine infos schon selbst suchen und auch finden, nur dann kannst du dir einen regen austausch erhoffen!!! das solltest du aus eigener erfahrung mit diesen krankheiten auch noch wissen- KEINER gibt einem fremden seine idendität preis ohne vertrauensansatz! dafür musst du mehr tun als nur laut um hilfe zu rufen . zeig erst deinen weg auf- den du gehen möchtest, dann wird dein ruf nach antworten vielleicht früchte tragen.
"ein haus wird sich ohne fundament niemals tragen!"
gruß werner

16.7.2007 10:21 Diesen Beitrag drucken

475)Thomas Wardelmann
wardelmann@gmx.net
Guten Tag, ich bin einfach zu dämlich und habe mich deswegen nicht im Forum registrieren können, da auch die Rubrik Kontakt deaktiviert ist, muss ich es auf diesem Weg versuchen. Ich bin Bluter, 45 aus der DDR und habe nachgewiesene Hepatitis C Antikörper. Die Erkrankung ist jedoch ohne weiteren klinischen Befund. Ich befinde mich derzeit in einem Rechtsstreit zu diesem Thema und suche Kontakt zu allen, die diesen Weg vor mir gegangen sind. Meine Frau ist Sozial- und Verwaltungsrechtleri n und glaubt einen neuen rechtlichen Ansatz gefunden zu haben, der dann zwangsläufig vor das Bundesverfassungsger icht (nicht wie bisher wohl immer erfolglos vor das Bundessozialgericht) führt. Bitte meldet Euch bei mir, wenn Ihr mir helfen könnt (wann, wo und warum seit Ihr gescheitert, welche Urteile sind gefällt oder warum habt Ihr aufgegeben?). Ich kann doch nicht der einzige sein, der sich noch streitet. Über rege e-mails würde ich mich freuen und über einen Zugang zu dieser Seite auch. Mit bestem Dank Thomas
PS. Ich plane unter haemophilie.info inerhalb des nächsten Jahres auch eine Plattform zu schaffen. Die Häpatitis C Geschichte wird dort sicherlich einen großen Raum einnehmen. Unsere Klagebegründung vor dem Landesverwaltungsger icht Mecklenburg-Vorpomme rn wegen verletzung des Gleichheitsgrundsatz es (es gibt nämlich Hepatitis C Entschädigungen für in der DDR fehlbehandelte Frauen / doppel D-Profilaxe) werde ich dann auch ins Netz stellen

4.7.2007 14:28 Diesen Beitrag drucken

474)Oberbürgermeister Dr. Paul Wengert
http://www.augsburg.de
Sehr geehrte Frau d`Angelo,

wie besprochen, hier nochmals der Text von Herrn Oberbürgermeister Dr. Paul Wengert für das Gästebuch auf der Homepage www.bluter-info.de:< br />
Die Einrichtung und Betreuung dieser Homepage und insbesondere des Forums verdient große Anerkennung. Als Nichtbetroffener kann man sich nur schwer in die Probleme und Bedürfnisse Hämophiler hineinversetzen. Durch Frau D’Angelo wurde ich auf diese Seite aufmerksam gemacht und konnte mich so erstmals über vieles informieren, das mit dem Thema Hämophilie im Zusammenhang steht - dies hat mich sehr beeindruckt. Ich hoffe und wünsche, dass diese Informationen für möglichst viele von Nutzen sein werden, sei es zum Zwecke fachlicher Beratung, allgemeiner Information oder um sich mit anderen, insbesondere auch Betroffenen, auszutauschen.“



Mit freundlichen Grüßen

Dieter Saborowski



Stadt Augsburg
Referat Oberbürgermeister
Maximilianstraße 4
86150 Augsburg
Tel. +49 (0) 821 3 24 - 2117
Fax. +49 (0) 821 3 24 - 2121
E-Mail-Adresse Amt: mailtoartnerst aedte@augsburg.de
E-Mail-Adresse Sachbearbeiter: mailto:dieter.saboro wski@augsburg.de

Internet-Adresse : www.augsburg.de

4.7.2007 14:23 Diesen Beitrag drucken

473)Gianna
ciupola@hotmail.com
Hallo,
frohes neues Jahr an allen!
ich möchte hier einfach mein Respekt für Alice ausdrücken. Alice ein sehr sehr sensibeler und libevoller Mensch. Sie hat wirklich ein grosses Herz und sie ist sehr nett. Wir kennen uns nur seit ein paar monaten aber sie war/ist immer sehr freundlich mit mir.
liebe Gruesse
Gianna

12.1.2007 13:00 Diesen Beitrag drucken

472)Robert Ruf
Ich wünsche allen ein glückliches und gesundes 2007
8.1.2007 00:04 Diesen Beitrag drucken

471)unbekannt
Was meint ihr zu der Einladung der DHG zum 50.?
Die Vorträge werden interessant???

Grüß ein Mietglied

8.11.2006 15:48 Diesen Beitrag drucken

470)Waltraud II
Letzte Forumnachrichten ist 5 Jahre alt:

Genmanipulation hilft Blutern
Hautzellen werden im Reagenzglas mit Blutgerinnungsfaktor VIII-DNA versetzt

Boston (pte/07.06.2001/10:3 6) - Wissenschaftlern in Boston ist es mit Hilfe der Genmanipulation gelungen, einige Auswirkungen der Hämophilie A – der Bluterkrankheit - umzukehren, wie BBC http://news.bbc.co.u k berichtet. Dafür entnahmen sie den Patienten Hautzellen, deren DNA keinen Blutgerinnungsfaktor VIII bildet. Anschließend wurden Bindegewebszellen aus den Hautzellen, so genannte Fibroblasten, isoliert und mit DNA, die den Faktor VIII produziert, "zwangsernährt& quot;.

Aktueller:
In den "Hämophilie-Blä ttern 2/2006" steht ein interessanter Artikel ab Seite 10 zu diesem Thema.

Viele Grüße und (aktuelle) Erkenntnisse!

2.11.2006 00:29 Diesen Beitrag drucken

469)Frank
Ich wünsche allen Betroffenen das sie niemals ihre Kraft und ihren Lebenswillen verlieren.

Meinen Respekt und meine tiefe Anerkennung für alles was hier für die Betroffenen geleistet wird.

Zur Haltung der Politiker und der Pharmakonzerne kann ich nur sagen, soetwas beschämt mich zutiefst.

Euch allen weiterhin viel Kraft und alles Gute.

Viele Grüße aus Hamburg

Frank

29.10.2006 16:16 Diesen Beitrag drucken

468)Rainbow
_NBNUKEINFO
Ich möchte einmal dem webbi und Alice Respekt für diese Seite ausdrücken.
Schön, dass sich nichts geändert hat.
Immer noch werden die Menschen hier mit Respekt und Freundlichkeit behandelt.

LG Nicole

17.9.2006 16:32 Diesen Beitrag drucken

467)Waltraud
_NBNUKEINFO
Hallo!

Du schreibst, Dein Freund sei "100% Bluter". Als solcher müsste er eigentlich regelmäßigen
Kontakt zu einem Hämophiliezentrum haben. Von einem solchen Zentrum bekommen die Betroffenen Medikamente (Faktoren- Konzentrate) mit nach Hause, damit sie sich im Falle eines Falles (oder sogar prophylaktisch) selbst spritzen können. Der Orthopäde des Hämophilen sollte sich auch immer mit dem Arzt/Behandler im Hämo-Zentrum in Verbindung setzen, damit die orthopädische Behandlung gezielt auf den Betroffenen abgestimmt werden kann in Bezug auf die Blutgerinnung und somit ein optimales Ergebnis erzielt werden kann.
Bei Deinem Freund scheint einiges schief gelaufen zu sein. Entweder hat sich der Hämophiliebehandler nicht mit dem Orthopäden abgestimmt oder umgekehrt. Die Aussage des Arztes, da könne man nichts machen, der Fuß würde wohl steif bleiben, schockiert wirklich zutiefst. Das wird wohl hoffentlich nicht zutreffen. Dein Freund muss sich einen anderen Orthopäden suchen -- einen, der seine Behandlung mit dem Hämophiliebehandler abstimmt.

Gruß Waltraud

29.6.2006 17:14 Diesen Beitrag drucken

466)FRAGE
Ricarda.Neuwirth@web.de
Hallo,
ich hätte mal eine Frage zum Thema Hämophilie und zwar leidet mein Freund unter dieser Krankheit. Er ist zu 100% Bluter und hat sehr starke Probleme mit seinem Fußgelenk, da dies oft verstaucht oder gebrochen war. Nun ist in das Gelenk Blut gelaufen und steif geworden. Der Arzt sagt, dass man da nichtt viel machen könne. Können Sie mir vielleiht zu dem Thema helfen? Vielleicht gibt es ja doh Möglichkeiten das Gelenk wieder einigermaßen hinzubekommen. Über Antworen würde ich mich sehr freuen

28.6.2006 03:33 Diesen Beitrag drucken

465)Jenny
jen_b@gmx.de
hallo,
ich bin Jenny und hätte eine rießige Bitte!
Ich schreibe im Moment eine Facharbeit in Hauswirtschaft und Soziales über Hämophilie A. Leider habe ich nicht ausreichend Material (auch wenn diese Seite mir schon viel weiter geholfen hat).
Ich brauche unbedingt für meinen Praxisteil einen Bluter, der mir seinen Alltag schildert, wie die Öffentlichkeit, Familie, Freunde mit seiner Krankheit umgehen (d.h. wenn "auf der Straße" etwas passiert,wie verhalten sich die Menschen in ihrer Umgebung) usw.
Wenn mir hierbei jemand helfen würde, wäre ich total überglücklich und dankbar, denn das Abgabedatum ist schon am 15.05.06.
Schreibt mir doch einefach mal eine E-mail.
Danke schon im Vorraus!

Liebe Grüße Jenny

21.4.2006 12:09 Diesen Beitrag drucken

464)Joana
joana.volk@web.de
_NBNUKEINFO
Hallo!
Ich möchte im Rahmen von dem von der FAZ unterstützten Projekt, Jugend schreibt, einen Artikel für die FAZ über Hämophilie schreiben.
Da ich selber keine von Hämophilie betroffenen Personen in meiner Umgebung habe, würde ich mich freuen, wenn sich jemand melden würde, der mir etwas über das Leben mit der Krankheit erzählt.
Toll wäre es, wenn ihr im Raum Osnabrück leben würdet.
Bitte an meine E-Mail Adresse schreiben: joana.volk@web.de

3.4.2006 13:07 Diesen Beitrag drucken

463)Alice
Alice-D-Angelo@t-online.de
http://www.bluter-info.de
_NBNUKEINFO
Zum Tode von Herrn Wilfried Breuer.

Sehr geehrte Frau Breuer,

zum Tode Ihres Gatten spreche ich Ihnen und Ihrer Familie von ganzem Herzen mein Beileid aus . Ihren Schmerz kann ich mitfühlen denn, auch ich habe vor fast zwei Jahren ( 11. April 2004) meinen geliebten Mann verloren.

Ich werde für Sie und Ihre Familie beten, damit Sie die nötige Kraft von Gott bekommen, diesen Schmerz ertragen zu können, und für Ihren Mann, dass er in die Liebe von Gott aufgenommen wird.

In stiller Anteilnahme

Alice D`Angelo

www.bluter-info. de

29.3.2006 07:17 Diesen Beitrag drucken

462)dhg-mitglied
Quo Vadis Plasmaproteine

Dieser Artikel wurde aus www.dhg.de entnommen.
Ein Hinweis auf die Quelle gehört sich, lieber Webbi!

Gruß
dhg-mitglied



Der Artikel wurde nicht der DHG-Seite entnommen, lediglich das Wissen über die Existenz dieser Informationsschrift, denn dort ist nur die TEXT-Version veröffentlicht. Die PDF Version (mit Grafiken und Tabellen) gibt es, öffentlich zugänglich z.b. auf der Homepage der Universität Bern.

Also, erst informieren (z.b.www.Google.de) und dann ....

Gruß Webbi (auch DHG Mitglied )

PS: Aber gut zu wissen, dass man hier "beobachtet" wird....









[Eintrag durch Webmaster editiert March 21 2006]

17.3.2006 23:48 Diesen Beitrag drucken

461)Waltraud
_NBNUKEINFO
Hallo!

Ich habe bisher von einem solchen Analysegerät für Hämophile noch nichts gehört, könnte mir aber vorstellen, dass ein solches Gerät ein weiterer Schritt ist, endlich die Behandlungsmethoden für diese Patienten auf eine einheitliche Ebene zu bringen. Denn wieviel Faktor "normal" oder richtig oder wichtig ist, das ist ja immer wieder das Thema, über das sich die Götter (Halbgötter in weiß) streiten und in zig Jahren in hunderten Sitzungen, weltweiten Kongressen/meetings nicht einig werden konnten. Klar, dass dies bei den meisten Ländern nur eine Frage des Geldes ist, aber auch innerhalb Deutschlands gingen/gehen die Meinungen dazu gewaltig auseinander. Bei Operationen könnte ich mir ein solches Gerät sehr sinnvoll vorstellen, wenn man ständig einen gleichbleibenen Faktor-Spiegel anstrebt/benötigt

2.3.2006 11:22 Diesen Beitrag drucken

460)M. Schwarte
michael.schwarte@produkt-plan.de
Ich habe von einem Analysegerät gehört, welches die Bestimmung des Faktor VIII vor Ort beim Patienten möglich macht, so dass die medikamentöse Behandlung exakt auf die aktuelle Situation eingestellt werden kann.
Frage: Ist ein derartiges Analysegerät aus Sicht der Patienten ein wirkliche Hilfe?
Ich würde gern mit Patienten die Problematik erörtern. Bitte um Mails zu diesem Thema.

1.3.2006 10:16 Diesen Beitrag drucken

459)Michaela Wiezorek
michaelawiezorek@hotmail.com
http://www.altenpflegeplanet.de
Hallo,

eine interessante, informative Seite habt Ihr hier.

Mein name ist Michaela W. Ich habe auch eine Hompage für Altenpflege und vieles mehr.Über einen Gegenbesuch würd ich mich sehr freuen

Gruß Michaela

2.2.2006 22:22 Diesen Beitrag drucken

458)Maike
maike.greifswald@freenet.de
Hallo!
Ich bin 16 Jahre alt und schreibe eine Facharbeit über das Thema Bluterkrankheit.
Ich möchte hiermit gerne mit jemandem Kontakt aufnehmen, der mir Informationen über das Leben mit Hämophilie geben könnte.
Durch diese Seite habe ich schon viel über Hämophilie gelesen
Ich würde mich freuen, mit jemandem Betroffenen darüber zu schreiben.
Da ich nicht allzu oft auf dieser Seite bin, würde ich euch bitten mir eine E-mail zu schreiben.
Die Adresse lautet:
maike.greifswald @freenet.de

Mit freundlichen Grüßen
Maike Giese

P.S.: Ich möchte noch hinzufügen, dass persönlich Daten von mir nicht weiter geleitet werden und auch nicht in meiner Facharbeit genannt werden. Ich danke euch schon mal im Voraus!

29.1.2006 15:54 Diesen Beitrag drucken

457)Gerd
Hallo Ihr lieben da draußen! Hilfe!!!

Habe heute erfahren, daß meine 6-jährige Tochter bluter ist!!! Fühle mich richtig hilflos und besch... weiß ich gar nicht was da auf mich zukommt. Vielleicht kann mir jemand darüber was schreiber hab nur erfahren, daß es bei Mädchen sehr selten vorkommt

vielen dank für Antwort.

25.1.2006 21:05 Diesen Beitrag drucken


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