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431)mutter
Hallo
Das will ich auch nicht bezweiflen das Sie keine Ahnung über die Krankheit verfügt,also kann ich Ihr auch nichts unterstellt haben,weil ich damit meinte Sie habe keine Ahnung mit der Krankheit leben zu müssen.Na ja nach ihrer Meinung nach ist ja eh alles doof was andere
dazu zu sagen haben.
LG Mutter

16.9.2005 01:05 Diesen Beitrag drucken

430)Helga
Hallo!
Also ich finde, Daniel hat Monika recht versöhnlich die Hand entgegen gestreckt mit wirklich sehr netten Worten. Warum hat Monika seine Hand nicht genommen und gesagt: Ok, Schwamm drüber. Statt dessen reagiert sie völlig überzogen und zieht sich in den Schmollwinkel zurück, nur weil das Wort Wechseljahre gefallen ist. Die hormongesteuerte grauhaarige Hexe hat sie dann selbst davon gemacht. Absolut unangebracht. Viele bekommen schon in sehr jungen Jahren graue Haare und außerdem kann man sie färben. Kein Grund zur Resignation. Nachdem was aber Daniel alles wegstecken musste (allein auf dieser Hp), hab ich befürchtet, dass er nicht mehr antwortet. Das hätte ich sehr bedauert. Wer schreibt schon so offen wie er. Man hat ihm vorgeworfen, dass seine Beiträge eine so negative Ausstrahlung haben. Aber sein Zustand ist ja auch nun alles andere als erfreulich. Junge Eltern möchten natürlich lieber aufbauende Beiträge lesen. Aber wem nützen fromme Lügen wirklich etwas. Und in professionellen Händen scheint er ja auch wirklich wohl zu sein nach den Ops, die er schon hinter sich hat und noch vor sich. Dass er wohl nicht immer die richtige Behandlung bekommen hat in der Vergangenheit, dafür kann er nichts.
Auf jeden Fall ist er sehr gut über sein Krankheitsbild informiert und darüber hinaus in der Lage, recht gut zu kontern.
Das Wort "Entschuldigung " scheint aber wohl nur für Jugendliche vorgesehen zu sein.
Gruß Helga

15.9.2005 19:02 Diesen Beitrag drucken

429)mutter
Hallo Daniel
Laß dich nicht unterkriegen und schon gar nicht von Monika, die hat ja am wenigsten Ahnung wie das ist mit der Krankheit zu leben.Wenn man selbst nicht betroffen ist sollte man daher vorsichtig umgehen was man sagt oder schreibt.Egal ob jung oder alt man muß mit der Krankheit leben,und jeder hat das Recht sich dazu zu äußern ob es manchen passt oder nicht.Ich hoffe das es irgendwann möglich sein wird die Krankheit zu besiegen.Ich wünsche dir alles gute Daniel .
liebe Grüsse

15.9.2005 01:13 Diesen Beitrag drucken

428)Think pink
Hallo!
Falls ihr euch über die merkwürdigen Buchstaben wundert - einige der neuen Tastaturen haben dieses Problem, dass sie manchmal Buchstabensalat übertragen beim Abschicken in Foren. Also beim Chatten war´s noch nie - nur in Foren.

12.9.2005 23:36 Diesen Beitrag drucken

427)Think pink
Hallo!
Was mich an Monikas Beitrag stört, ist die Formulierung, dass Daniel evtl. frustriert war und "nicht zum Zuge gekommen ist". Das ist doch eindeutig "zweideutig&quo t; gemeint oder? Wieso glaubt die ältere Generation ständig, wir hätten nur Sex im Kopf. Wir sind eine Gruppe von 18/19-Jährigen und bestimmt keine Engel. In der Woche haben wir schulischen Stress und am Wochenende treffen wir uns meistens irgendwo und "machen ordentlich einen drauf". Einige von uns haben eine feste Freundin - ok, von denen rede ich nicht. Aber die anderen würden nicht auf die Idee kommen, irgend eine Tussie für eine Nacht abzuschleppen, um "zum Zuge kommen" zu können. Wir denken immer noch zuerst mit dem Kopf und nicht mit dem ....(ihr wisst schon). Es macht mich rasend, wenn die ältere Generation ständig über uns in derartigen (sexuellen) Dimensionen denkt. Wenn man dann auch noch solche Schmerzen hat wie Daniel, dann hat man bestimmt andere Sorgen.

12.9.2005 15:13 Diesen Beitrag drucken

426)E. H.-S.
Hallo!
Schwerbehinderun g ist nicht gleich Schwerbehinderung wurde zu Daniels Beitrag gesagt. Wenn jemand selbstbewusst auftritt, den Arbeitgeber von seiner Leistungsfähigkeit überzeugen kann und dann zum Schluss sagt: "Oh, eh ich´s vergess, ich bin schwerbehindert,&quo t; dann ist das natürlich was anderes, als wenn ich mich mit schmerzverzehrtem Gesicht und auf Krücken vorstellen muss. Selbstbewusst und souverän soll man auftreten, ja, aber woher nehmen und nicht stehlen, wenn es einem mies geht und jeder dies sieht.
17 ist natürlich so ein Alter, in dem man viele Freunde haben will, mit denen man was unternehmen kann und die einen voll akzeptieren. In diesem Alter werden wichtige Weichen gestellt für die Zukunft. Die Entscheidung, weiterhin zur Schule zu gehen, war sehr gut. Ich hoffe sehr für Daniel, dass sein Gesundheitszustand doch nicht so hoffnungslos ist, wie er jetzt glaubt und dass er nach Beendigung der Schule mit neuen (besseren) Voraussetzungen auch bessere Chancen auf dem Arbeitsmarkt hat.

Schade, dass nur so wenig Gleichaltrige hier schreiben, wie es ihnen mit der Prophylaxe geht. Es könnte möglich sein, dass ein Jugendlicher all die Jahre gut zurecht kam, aber als er in das "Du kannst mich mal ...-Alter" (Flegeljahre) kam und nicht mehr auf seine Eltern hören wollte, sondern alle Ratschläge und Warnungen in den Wind geschlagen hat, plötzlich Probleme bekam. Auch mehrtägige Schulausflüge können manchmal herbe Rückschläge bringen, weil da die Gefahr sehr groß ist, dass man nicht auffallen oder zurückstehen möchte. Es wäre schon sehr wissenswert, wie lange die Prophylaxe gut geklappt hat und wann die Schwierigkeiten anfingen.

10.9.2005 00:02 Diesen Beitrag drucken

425)E. H.-S.
zum "Fall Daniel" .
Er ist ein Jugendlicher und schreibt ehrlich, was er fühlt und denkt. Deswegen schätze ich seine Beiträge sehr, denn --- belogen, betrogen zugesülzt und eingeschleimt werden wir schon genug von anderer Seite (von denen, die gut daran verdienen). Daniel aber möchte nichts weiter als ein für ihn optimales Behandlungsergebnis. Dieses ist aber - definitiv - nicht vorhanden. Er gehört zu der Generation, der man seinerzeit bei der Diagnose versprochen hat, mit der Prophylaxe sei diese Krankheit gut in den Griff zu bekommen. Wenn er aber Schmerzen über Schmerzen hat in allen Gelenken, dann kann er mit diesem Ergebnis auf gar keinen Fall zufrieden sein. Da stellt sich für ihn und auch für alle Betroffenen die Frage: "Was ist hier falsch gelaufen?" Dieses möchte er herausfinden - nur zu verständlich. Da muss nachgeforscht werden. Liegt es am Behandler? Wurde die Behandlung nicht konsequent fortgeführt? Hat Daniel sich evtl. sportl. gesehen zuviel zugemutet. Die Antwort dürfte uns alle interessieren und wir sollten ihn dahingehend alle unterstützen.

4.9.2005 18:46 Diesen Beitrag drucken

424)Ulli
huvonmeurers@t-online.de
Hi Roland2,
dass Du die alten Posting von mir wieder hervor gegraben hast, ist ja toll. Deine Postings und die vom Webmaster bestärken mich, es doch noch einmal zu versuchen. Vielleicht kannst Du mir ja Deine Email-Adresse zukommen lassen. Ganz bestimmt habe ich noch die eine oder andere Frage an Dich. Vielen Dank schon jetzt.
Ulli

31.8.2005 23:52 Diesen Beitrag drucken

423)mutter
Hallo Daniel
Es ist jedem erlaubt seine Meinung zu sagen ohne jemanden auf irgend eine Weise zu verletzen.
Ich kann dich verstehen du bist noch sehr jung und hast dein ganzes Leben noch vor dir,und du wirst es schaffen.Glaube an dich.
Glaube versetzt Berge.Mein kleiner Sohn ist auch krank und es gibt Sie wirklich die Schutzengel ich hab es erlebt.Wenn du an Gott glaubst bete zu ihm er hört dir zu er wird dir helfen glaube mir.alles Gute für dich.Liebe Grüsse

15.8.2005 02:16 Diesen Beitrag drucken

422)Ulli
Daniel,
bevor Sie weiteren Schaden anrichten, sollten Sie sich bei Bluter-Info.de mal ein wenig genauer informieren. Thomas D'Angelo hat was seine Bluterkrankheit betrifft den GANZ schwarzen Peter gezogen. Ich selbst bin ähnlich wie Sie gesegnet mit kaputten Gelenken. Aber - Ich habe mich an jemanden gewendet der Ahnung von der Materie hat. Mir fällt es nicht ein mich so gehen zu lassen wie sie. Rüpeln da über dieses Webportal hinweg, beleidigen die, denen es noch schlechter geht als Ihnen. Schämen Sie sich und behalten den Müll welcher Ihr kaputtes Gemüt martert für sich. Eine Entschuldigung bei allen Mitgliedern dieses Webportals wäre von Nöten. Auch ich fühle mich von Ihnen angegriffen.
Ulli

15.8.2005 00:27 Diesen Beitrag drucken

421)Carola Schnabl
Verehrte Frau D`Angelo, ich glaube kaum, dass Sie auf einen Kommentar, wie den von Daniel im Hauptforum antworten müssen. Dieser Beitrag trotz nur so von Beleidigungen, ist abwertend gegenüber ihrem tatkräftigem Einsatz für die Bluterkranken und wie Monika schon bewertete, voll von negativen Einstellungen. Ich sehe das Problem einer Stellenbeschaffung nicht im Behindertenbereich sondern eher in der abfälligen Einstellung dieses Daniels gegenüber allem und jedem! Ein Lob und vor allem Respekt für Sie liebe Frau D`Angelo für das was Sie seit Jahren für diese Erkrankten, nicht zuletzt für die HIV und HCV infizierten Bluter leisten. Sie haben wahrlich mehr als Kritik, die obendrein völlens daneben liegt, verdient. Schade, dass solche couragierten Einsätze von Ihnen bei den Betroffenen als SELBSTVERSTÄNDLICHKE IT angesehen wie auch hingenommen werden.
Mit Bewunderung und Hochachtung grüßt Sie Carola Schnabl.

14.8.2005 15:46 Diesen Beitrag drucken

420)einfach ich
m-n-w@web.de
seit ca. so jahren weis ich das ich das willebrandsyndrom habe. bis dato kann, will mir keiner das erklären. bei operationen setzt man mir minirin, was immer das ist. erklären kann es mir bis heute niemand. ist eine gendefekt, sagte mir gestern ein arzt. aber was ist noch? darum suchte ich heute im internet,. da gibt es schon mehr darüber. hämophilie - ein wort das mir bisher fremd war.
wohl dem der weis > ich weis noch sehr wenig

13.8.2005 19:59 Diesen Beitrag drucken

419)DHG-Mitglied
Hallo Heike, wg. Sub-Hämophilie, vom 4.8.05 im Forum Hämophilie

Unter www.dhg.de findest Du "DHG regional", bei "Behandler" ; siehst Du die Behandlungseinrichtu ngen in deiner Nähe, die sich mit Blutgerinnungserkran kungen auskennen.

Die meisten Hämophilen, mit einer schweren Verlaufsform, haben da bei einer Zahnbehandlung keine größeren Probleme.

4.8.2005 14:48 Diesen Beitrag drucken

418)Alice
ThomasD-Angelo@t-online.de
http://www.bluter-info.de
_NBNUKEINFO
Danke Heidi,
für deine lieben Worte.
Gruß an dich und deine Familie von Alice

20.6.2005 20:10 Diesen Beitrag drucken

417)Heidi
heifok@gmx.de
Liebe Alice ,
auf diesem Wege möchte ich Dir für all deine Mühe die du für uns ALLE machst mal DANKE sagen.
Ich hoffe du hast auch liebe Menschen um DICH.
Ich bin immer für DICH da wenn du es möchtes.
Heidi

20.6.2005 16:32 Diesen Beitrag drucken

416)Jens
Bei dem Link im vorherigen Beitrag müssen zunächst die Leerzeichen entfernt werden, dann funktioniert er. Anscheinend werden lange URLs im Eingabefeld automatisch aufgespalten, vielleicht kann man das mal ändern? *liebguck*
So, nun halte ich mich aber auch wieder aus dem Gästebuch raus

2.6.2005 11:41 Diesen Beitrag drucken

415)Jens
bruise@gmx.de
Hallo Lisa,

ich glaube es gibt keine speziellen Hämophilie-Kliniken. Allerdings gibt es einige mit sogenannten Hämophilie-Behandlun gszentren, bei denen die Ärzte Erfahrung mit Hämophilen und deren Besonderheiten haben. Vielleicht hilft dir folgender Link weiter:
http://www.conxs hop.de/wcms/WebAdmin .ASP?WCI=DHG&WCU =121&Template=15 &LNG=0
Um Operationen bin ich bisher zum Glück herumgekommen, da werden die älteren im Forum sicher besser Auskunft geben können.
Falls du oder dein Freund mehr über Hämophilie Erfahren willst, kann ich dir eigentlich den Abschnitt [Hämophilie] auf dieser Seite empfehlen, online gibt es auch sonst relativ viel an "medizinischen& quot; Texten. Ich gehe eigentlich ganz gern zu den Veranstaltungen der DHG, weil es da nicht nur medizinische Vorträge gibt, sondern auch die "soziale Seite" des ganzen angesprochen wird. Sollte dein Freund sich doch einmal näher damit befassen wollen, kann ich das nur empfehlen. Vielleicht geht ihr ja mal zu Jugendtreffen oder ähnlichem.
Es ist zwar seine Entscheidung, aber er sollte sich schon mit seiner Krankheit befassen; zumindest um sie zu akzeptieren selbst damit klarzukommen.

Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gern mailen.

LG Jens

2.6.2005 00:24 Diesen Beitrag drucken

414)Lisa
Lisa_Haug@hotmail.com
_NBNUKEINFO
Hallo zusammen,

vielleicht kann mir jmd weiter helfen...Wie in meiner Eintragung 411 geschrieben suche ich Kliniken, die Erfahrung mit Hämopholie- Patienten hat!
Ich habe im Adressbuch - "Kliniken und Ärzte" Adressen von Kliniken in Aachen...entdeckt. Sind diese Kliniken, die die ich suche - spezielle Hämopholie-Kliniken?

Wäre schön, wenn mir jmd bescheid geben würde.

Vielen Dank, Grüße Lisa

1.6.2005 20:40 Diesen Beitrag drucken

413)Lisa
Lisa_Haug@hotmail.com
_NBNUKEINFO
Hallo Jens,

Zu erst möchte ich mich ganz herzlich bei dir bedanken.Du kannst dir nicht vorstellen wie sehr ich mich über deine Mail gefreut habe. Ich möcht ihn so gerne besser verstehen können und du hast mich ein kleines Stück weiter gebracht.
Ich habe selbst 3 Geschwister und davon haben 2 Mutiples Sklerose.Auf die Frage "Warum" weiß niemand eine Antwort und trotz allem die Freude am Leben nicht zu verlieren ist oft nicht einfach.
Wie du auch Sabrina geschrieben hast, kann Hämopholie durch eine Neumutation hervor gerufen werden, so war es auch bei meinem Freund.
Ich habe ihm von diesem Forum erzählt und dass es vielleicht gut für ihn wäre sich mit ebenso Betroffen auszutauschen, aber er zeigt kein Interesse.
Er hat noch nie mit anderen Betroffenen geredet, ich glaube, er hat Angst zu viel über seine Krankheit zu erfahren. Wie du auch geschrieben hast, gibt es viele die durch Gelenkprobleme mit dem Stock gehen müssen.
Im moment ist mein Freund im Ausland studieren und wir können nur selten reden...wenn ich ihn wiedersehe würede ich ihm gerne von dir erzählen, wenn du nichts dagegen hast?
Ich würde mich auf jeden Fall freuen, wenn wir uns weiterhin austauschen könnten.
Kennst du eine Klinik, die Erfahrung mit Hämopholie hat?
Oder wurdest du gar schon einmal operiert?

Danke...Grüße Lisa

1.6.2005 19:49 Diesen Beitrag drucken

412)Jens
Hey
@Sabrina:
Hämophilie "entsteht" nicht durch Inzucht, sondern ist eine Erbkrankheit.
Das Vorurteil deiner Oma geht evtl. auf die europäischen Königshäuser zurück. Damals heirateten die Mitglieder der verschiedenen Monarchien fast nur untereinander (auf Grund des Standes und politischer Interessen). Da Hämophilie, wie bereits erwähnt, vererbt wird, konnte sich die Krankheit innerhalb der Königshäuser ausbreiten, so dass auffällig viele Monarchen daran erkrant waren.
Heutige Hämophile haben ihre Krankheit nicht durch Inzucht, sondern schlicht durch Vererbung. Es gibt aber auch Spontanmutationen, d.h. die Krankheit kann auch plötzlich ohne Vorbelastung der Familie auftreten.

@Lisa:
Ich bin ebenfalls Bluter, 20 Jahre alt und kann mich zum Teil in der Beschreibung deines Freundes erkennen. Manche gehen sehr offen mit der Hämophilie um, aber wenn man erstmal erfahren muss, dass es manchmal günstiger ist, nicht jeden einzuweihen, behält man seine Krankheit erstmal für sich (zB Nachteile in der Schule, unerwünschte "Zwangsschonung ",...). Vielleicht ist die Krankheit auch etwas so persönliches für deinen Freund, dass er eben nur den Menschen davon erzählt, zu denen er Vertrauen hat.
Ich mags auch nicht wirklich, wenn nicht-hämophile mir beim spritzen zuschauen. Das hat weniger etwas mit Scham zu tun, ich habe einfach keine Lust auf Gesellschaft in genau dem Moment, in dem mir wieder klar wird, wie eingeschränkt man als Bluter doch ist, obwohl man manchmal glaubt das alles OK wäre. Damit muss jeder selbst klar kommen. Außerdem will ich niemandem zur Last fallen.
Vielleicht kannst du deinem Freund ja auch irgendwie sagen, das die Hämophilie kein Problem für dich ist (sonst wärst du ja nicht mit ihm zusammen), denn evtl. hat er Angst, das du ihn deswegen anders siehst als "normale" Männer. Klingt vielleicht komisch, aber als Betroffener macht man sich doch immer wieder Gedanken darüber, auch wenn man weiß, dass die Krankheit für andere nicht wirklich ein Problem ist.
Und um sein Sprunggelenk sollte er sich rechtzeitig kümmern, denn zu viele Hämophile gehen schon mit 35 oder 40 am Stock.

1.6.2005 02:10 Diesen Beitrag drucken

411)Lisa
Lisa_Haug@hotmail.com
_NBNUKEINFO
Hallo,
ich heiße Lisa, bin 18 Jahre alt und mein Freund hat Hämopholie. Er ist 21 Jahre alt und lebt schon sein ganzes Leben mit dieser Krankeheit...wenn man das leben nennen kann, er will sich nicht mit der Krankheit auseinander setzten. Er hält seine Krankheit vor jedem geheim, er schämt sich dafür und nur seine Mutter darf ihm beim Spritzen zu schauen. Ich würde ihm so gerne helfen.
Er hat sich im Alter von ca. 7 Jahren durch einen Autounfall eine Fußverletzung zu gezogen. Damals hat man ihm abgeraten sich am Sprunggelenk operieren zu lassen,zu großes Risiko...Aber heute? Die Schmerzen am Gelenk treten immer nach starker Belastung auf, Sport war deshalb noch nie möglich. Wir suchen eine gute Klinik, die Erfahrung mit Hämopholie- Patienten hat. Es ist so wichtig, dass endlich etwas gemacht wird- weil wenn nicht besteht die Gefahr, dass sich sein Gelenk versteift und er nie wieder normal laufen kann. Ich habe in Erfahrung gebracht, dass die Medizin in England weiter ist mit Hämopholie als hier- stimmt das? England, Amerika, oder hier in Deutschland...wenn wir nur wüssten wo ihm richtig geholfen wird?

Ich bedanke mich bereits im voraus ganz herzlich.
Es ist ein gutes Gefühl hier zu sein...und darüber zu reden.
Liebster Gruß LISA

29.5.2005 10:53 Diesen Beitrag drucken

410)bienemaus
biene-dessau@gmx.de
_NBNUKEINFO
hallo,

mein name ist sabrina, und mein freund ist bluter, jetzt wollte ich mal wissen wie es entstanden ist, meine oma sagte mal das es durch inzucht passiert ist, aber das kann ich mir garnicht vorstellen, wäre lieb wenn ihr mir antworten würdet.

liebe grüsse sabrina

29.5.2005 08:59 Diesen Beitrag drucken

409)Stephan
Stephan2207@freenet.de
Hallo

Ich bin der Stephan und bin schon seit ich geboren bin an Hämophilie A erkrankt!
Ich bin 19 Jahre alt und ich weiß ziemlich wenig über meine Krankheit vieleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen!
Freundlicher Gruß
Stephan

27.5.2005 13:08 Diesen Beitrag drucken

408)diana
diana.lamek@t-online.de
hallo Ihr,

vor einem jahr habe ich erfahren, dass ich am morbus werlhoff syndrom leide. bin gleich von einer hämatologin in meiner umgebung betreut worden. aber ich würde mich gerne mit anderen betroffenen austauschen.
Bitte schreibt mir, welche medikamente etc. nehmt ihr?

grüße diana

22.5.2005 21:36 Diesen Beitrag drucken

407)chrissie
_NBNUKEINFO
Mit welcher Begründung hat ir die private gekündigt???

Gruß
Christian

11.5.2005 21:20 Diesen Beitrag drucken


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